Der Neue Wiesentbote

Ein ganz beson­de­rer Patient

War­um auch Men­schen mit Lang­stock (umgangs­sprach­lich auch „Blin­den­stock“) auf ihrem Han­dy scrol­len und was der US-Musi­ker Usher mit Taub­blind­heit zu tun hat – das und noch vie­les mehr erfährt man beim Pod­cast „Taub und Blind. FREI von der Leber.“ Initi­iert haben ihn Tobi­as Josef und Mar­cell Feld­mann, der aktu­ell in der REGIO­MED Reha­kli­nik Mas­ser­berg zu Gast ist.

Bei­de leben mit dem Usher-Syn­drom, einer erb­li­chen fort­schrei­ten­den Hör- und Seh­be­hin­de­rung. Dabei kommt zur ange­bo­re­nen Schwer­hö­rig­keit noch eine Netz­haut­de­ge­ne­ra­ti­on hin­zu, die bis zur voll­stän­di­gen Erblin­dung füh­ren kann. Mar­cell Feld­mann und Tobi­as Josef sind 37 bzw. 20 Jah­re alt, als sie jeweils die Dia­gno­se erhal­ten. Für bei­de ein Schock aber auch eine Erklä­rung für vie­le Situa­tio­nen in ihrem Leben. Die Erkran­kung ist sel­ten und führt sowohl bei Betrof­fe­nen als auch im sozia­len und beruf­li­chen Umfeld zu Unsicherheiten.

Aktu­ell ist Mar­cell Feld­mann zur Reha­bi­li­ta­ti­on in Mas­ser­berg, mit dem Ziel, sich auf das Fort­schrei­ten der Erkran­kung ein­zu­stel­len und die­sem best­mög­lich zu begeg­nen. „Es ist nun das sech­ste Mal, dass ich zur Reha nach Mas­ser­berg kom­me. Jeder ein­zel­ne Besuch hat mich in mei­ner sozia­len und beruf­li­chen Teil­ha­be posi­tiv beein­flusst. Ich bin froh, dass die­se Kli­nik exi­stiert und ich mit dem Reha­bi­li­ta­ti­ons­team eine Stra­te­gie für mei­ne Zukunft ent­wickeln kann“, so der 51-Jährige.

Sein Lebens­weg ist bemer­kens­wert, denn unge­ach­tet sei­ner Schwer­hö­rig­keit und Seh­be­ein­träch­ti­gung steht Feld­mann zum Zeit­punkt der Dia­gno­se fest im Leben. Drei Aus­bil­dungs­be­ru­fe hat er erlernt: Kunst­glas­blä­ser, Che­mi­kant und Kauf­mann in der Grund­stücks- und Woh­nungs­wirt­schaft. Als er von sei­nem Schick­sal erfah­ren hat, arbei­te­te er frei­be­ruf­lich als Ver­si­che­rungs­be­ra­ter und Jour­na­list. Die Ren­ten­ver­si­che­rung woll­te ihn als erwerbs­un­fä­hig ein­stu­fen, aber damit konn­te und woll­te er sich nicht abfin­den. Feld­mann, zu dem Zeit­punkt noch Auto­fah­rer, zog aus einem Bran­den­bur­ger Dorf nach Kas­sel, lern­te die Blin­den­schrift Braille. Ihm gelang der Weg in die Fest­an­stel­lung: Zunächst beim Deut­schen Blin­den- und Seh­be­hin­der­ten­ver­band, spä­ter beim Taub­blin­den­werk Han­no­ver. Den­noch stell­te er fest: wirk­lich pass­ge­naue oder ver­netz­te Ange­bo­te gibt es kaum.

Seit sei­ner Dia­gno­se setzt sich Mar­cell Feld­mann für eine inklu­si­ve­re Gesell­schaft und den Abbau der Bar­rie­ren im öffent­li­chen Raum ein. Ein­fach erge­ben hat er sich sei­nem Schick­sal nie. Und weil er aus eige­ner Erfah­rung weiß, wie schwer es ist, an pass­ge­naue Hilfs­an­ge­bo­te zu kom­men, hat er es sich zum Ziel gemacht, ande­ren Betrof­fe­nen zu hel­fen. Bereits seit 2012 lei­tet er die Usher-Sprech­stun­de an der Ber­li­ner Cha­ri­té. Seit 2016 ist Mar­cell Feld­mann Vor­sit­zen­der des Ver­eins „Leben mit Usher-Syn­drom e.V.“.

Mit sei­nem Freund Tobi­as Josef hat er mit dem neu­en Pod­cast „Taub und Blind. FREI von der Leber.“ einen rich­ti­gen Coup gelan­det. Bei­de begeg­nen dem The­ma Taub­blind­heit im All­tag mit Witz, Charme und guter Lau­ne. Seit dem Start zu Beginn des Jah­res gab es mit tau­sen­den Hörern (den soge­nann­ten „Tubis“) eine viel grö­ße­re Zuhö­rer­schaft (und Leser der tran­skri­bier­ten Audio­spur) als ursprüng­lich erwar­tet. Dies mag an der unge­zwun­ge­nen Annä­he­rung an das The­ma lie­gen, aber auch an der Grö­ße der Com­mu­ni­ty: Ca. 10.000 Men­schen gel­ten in Deutsch­land als taub­blind, Ziel­grup­pe des Pod­cast sind aber nicht nur Betrof­fe­ne, son­dern alle, die offen sind, sich mit dem The­ma zu beschäf­ti­gen. „Die Mei­sten ken­nen Usher gar nicht als Krank­heit, son­dern nur den US-Musi­ker“, beschreibt Mar­cell Feld­mann das kaum vor­han­de­ne Bewusst­sein für die Erkran­kung. Inso­fern hilft sein Pod­cast Sehen­den und Hören­den bei einem Per­spek­tiv­wech­sel, will Ver­ständ­nis für­ein­an­der erzeu­gen und Unsi­cher­hei­ten im zwi­schen­mensch­li­chen Umgang abbauen.

Mit den Abon­nen­ten kamen auch bekann­te Per­sön­lich­kei­ten als Gäste – oder war es umge­kehrt? Neben Anke Engel­ke war bereits der Beauf­trag­te der Bun­des­re­gie­rung für die Belan­ge von Men­schen mit Behin­de­rung, Jür­gen Dusel, zu Gast. In der neue­sten Fol­ge des Pod­cast berich­tet Feld­mann von sei­nen ver­gan­ge­nen und dem aktu­el­len Auf­ent­halt in Mas­ser­berg, dies­mal mit sei­ner Taub­blin­den-Assi­stenz Lucas Sell­quist – einem wei­te­ren Game-Chan­ger in sei­nem Leben. In der dar­auf­fol­gen­den Aus­ga­be, die am 22. März erscheint, inter­viewt er mit Oli­ver Kol­be den Lei­ter der Fach­ab­tei­lung Opto­me­trie der REHA-Kli­nik Mas­ser­berg. Den Pod­cast gibt’s unter www​.pod​cast​.de, bei spo­ti­fy, You­Tube und Ama­zon music zum Nachhören.

10.000 Men­schen gel­ten in Deutsch­land als taub­blind. „Taub­blind“ bezeich­net den Zustand mit Hör- und Seh­be­ein­träch­ti­gung, d.h. Betrof­fe­ne kön­nen aber durch­aus noch etwas sehen und auch hören.

Über die Reha-Kli­nik Masserberg

Inmit­ten des Thü­rin­ger Wal­des und direkt an das UNESCO-Bio­sphä­ren­re­ser­vat angren­zend liegt der heil­kli­ma­ti­sche Luft­kur­ort Mas­ser­berg – mit sei­ner lan­gen Histo­rie in der Augen­heil­kun­de. Die oph­thal­mo­lo­gi­sche Abtei­lung der heu­ti­gen REGIO­MED Reha­kli­nik Mas­ser­berg ent­wickel­te sich aus einer Außen­stel­le der Uni­ver­si­täts­au­gen­kli­nik Jena, die bereits 1949 gegrün­det wurde.

Heu­te betreut das mul­ti­pro­fes­sio­nel­le Reha­bi­li­ta­ti­ons­team um Frau Prof. Dr. habil. Kun­ert mit 135 oph­thal­mo­lo­gi­schen Bet­ten jedes Jahr ca. 1300 Men­schen, die an schwe­ren oder schwer­sten Augen­er­kran­kun­gen jeg­li­cher Art lei­den. Anders als im Akut­kran­ken­haus steht in der Reha­bi­li­ta­ti­on der durch die Erkran­kung ver­ur­sach­te Funk­ti­ons­ver­lust im Kon­text der sozia­len und beruf­li­chen Teil­ha­be im Vor­der­grund. Das spe­zi­el­le Reiz­kli­ma der Höhen des Thü­rin­ger Wal­des, die Reduk­ti­on von Stress und die Stär­kung des Immun­sy­stems sind dem Erhalt der Seh­kraft nach­weis­lich zuträglich.