Der Neue Wiesentbote

Der 29. Febru­ar ist der inter­na­tio­na­le Tag der sel­te­nen Erkran­kun­gen. Mehr als vier Mil­lio­nen Men­schen leben allein in Deutsch­land mit Erkran­kun­gen, die als sel­ten dekla­riert sind. Was alle Betrof­fe­nen eint ist der Weg zu einer schnel­len und gesi­cher­ten Dia­gno­se. Das Kli­ni­kum Coburg setzt ein Zei­chen für den Akti­ons­tag und weist auf die Akti­on #colourup4rare hin.
So sel­ten wie der Tag im Kalen­der sind für mehr Men­schen als ver­mu­tet sel­te­ne Krank­hei­ten. Sie sind tat­säch­lich so zahl­reich, dass sie rund ein Vier­tel aller welt­weit vor­kom­men­den Erkran­kun­gen aus­ma­chen. Vom Mor­bus Addi­son und Mor­bus Cus­hing, Muko­vis­zi­do­se, Mye­lo­dy­plast. Syn­drom über das Auto­nim­mu­ne poly­gla­nu­lä­re Syn­drom, Di-Geor­ge-Syn­drom hin zu ACTH-Rezep­tor-Defek­to oder Hypo­phos­phatämie. Welt­weit zäh­len mehr als 8.000 ver­schie­de­ne Erkran­kun­gen zur sel­te­nen Kate­go­rie. Gleich­zei­tig tre­ten ein­zel­ne Fäl­le wie die „Beta-Pro­pel­ler-Pro­te­in-asso­zi­ier­te Neu­ro­de­ge­nera­ti­on“, kurz „B‑PAN“ auf. Eine Krank­heit, die nur 2 bis 3‑mal pro 1 Mil­li­on Gebur­ten auf­tritt, eine der welt­weit sel­ten­sten Erkrankungen.
Priv. Doz. Dr. med. Sig­run Mer­ger und ihre Kol­le­gen am REGIO­MED Kli­ni­kum Coburg möch­ten betrof­fe­ne Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten sicht­ba­rer machen und sie auf ihrem oft lan­gen Weg zur Dia­gno­se unter­stüt­zen. „Wich­tig ist eine ver­netz­te Anlauf­stel­le, die den Betrof­fe­nen in die­ser sehr bela­sten­den Situa­ti­on zur Sei­te ste­hen kann“, so die Chef­ärz­tin für Endo­kri­no­lo­gie, Dia­be­to­lo­gie und Stoff­wech­sel­er­kran­kun­gen. „In mei­nem Fach­ge­biet z.B. die Trans­plan­ta­ti­ons­as­so­zi­ier­te Dia­be­tes (NODAT). Es han­delt sich dabei um eine nach Trans­plan­ta­ti­on auf­tre­ten­de Dia­be­tes­er­kran­kung, die – wenn recht­zei­tig erkannt – gut behan­del­bar ist.“
Kli­nik­di­rek­tor Sven Hen­del ergänzt: „Neben einer engen Koope­ra­ti­on aller Fach­ge­bie­te im Kli­ni­kum Coburg gibt es wert­vol­le Initia­ti­ven, in denen For­scher und Ärz­te ver­netzt sind und Infor­ma­tio­nen für Ärz­te und Pati­en­ten zusam­men­ge­führt wer­den. Im Ide­al­fall fin­den wir zusam­men schnell die Ursa­che für den jewei­li­gen Lei­dens­weg und kön­nen den Pati­en­ten ziel­si­cher beglei­ten. Wir sen­si­bi­li­sie­ren uns regel­mä­ßig gegen­sei­tig. Wich­tig ist, dass auch unse­re Ärz­te immer wie­der das Bewusst­sein schär­fen, dass es sich um eine sel­te­ne Krank­heit han­deln könnte.“
Zu den Zie­len des Akti­ons­ta­ges der sel­te­nen Krank­hei­ten zählt es, die sel­te­nen Erkran­kun­gen sicht­ba­rer zu machen und die Ver­sor­gung von Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten mit unge­klär­ter Dia­gno­se zu ver­bes­sern. Als inter­ak­ti­ve Akti­on wur­de von einem Anbie­ter im Inter­net neben Info­ma­te­ri­al ein Fil­ter ent­wickelt, der aufs Mobil­te­le­fon gela­den wer­den kann. Wer sich an der Mit­mach-Chall­enge betei­li­gen will: Foto machen, Hash­tags #colourUp4RARE #rare­di­se­a­se­day ergän­zen und posten. Wei­te­re Infos auf www​.regio​med​-kli​ni​ken​.de/​s​e​l​ten