Ent­wick­lung der Hoch­schu­le Hof fei­ert Erfolg: Deutsch­land­wei­tes Kopf­schmerz­re­gi­ster der DMKG hat 1000 Pati­en­ten erfasst

Prof. Dr. Beatrix Weber und Prof. Dr. Jörg Scheidt
Prof. Dr. Beatrix Weber und Prof. Dr. Jörg Scheidt

Das an der Hoch­schu­le Hof mit­ent­wickel­te Kopf­schmerz­re­gi­ster der Deut­schen Migrä­ne- und Kopf­schmerz­ge­sell­schaft (DMKG) hat den 1000. Pati­en­ten erfasst. Ziel des deutsch­land­wei­ten Pro­jekts unter Lei­tung von PD Dr. Ruth Ruschew­eyh von der Lud­wig-Maxi­mi­li­ans-Uni­ver­si­tät Mün­chen ist es, Lücken in der medi­zi­ni­schen Ver­sor­gung von Kopf­schmer­zen zu iden­ti­fi­zie­ren und so lang­fri­stig die Behand­lung zu ver­bes­sern. Gleich­zei­tig wird Betrof­fe­nen ein System zur digi­ta­len Doku­men­ta­ti­on ihrer Kopf­schmer­zen zur Ver­fü­gung gestellt.

Kopf­schmer­z­er­kran­kun­gen wie Migrä­ne betref­fen 10–15% der deut­schen Bevöl­ke­rung und füh­ren oft zu einer erheb­li­chen Ein­schrän­kung der Lei­stungs­fä­hig­keit im All­tag und der Lebens­qua­li­tät. Obwohl es gute Behandlungs­möglichkeiten gibt, kom­men die­se nicht allen Pati­en­ten und Pati­en­tin­nen glei­cher­ma­ßen zugu­te. Vor allem kopf­schmerz­pro­phy­lak­ti­sche Maß­nah­men wer­den viel zu wenig genutzt. Wenn Pati­en­ten bei häu­fig auf­tre­ten­den Kopf­schmer­zen nur Schmerz­mit­tel als The­ra­pie ange­bo­ten wer­den, gera­ten vie­le in einen Teu­fels­kreis mit Chro­ni­fi­zie­rung ihrer Kopf­schmer­zen durch zu häu­fi­gen Gebrauch der Schmerz­mit­tel. Sol­che Lücken in der Ver­sor­gung zu iden­ti­fi­zie­ren und zu schlie­ßen hat sich die DMKG zur Auf­ga­be gemacht.

Umfas­sen­de Dokumentation

Das Kopf­schmerz­re­gi­ster unter­stützt Kopf­schmerz-Betrof­fe­ne bei der Erfas­sung ihrer Kopf­schmer­zen und bie­tet die Mög­lich­keit, die­se Doku­men­ta­ti­on mit dem behan­deln­den Arzt/​Ärztin zu tei­len. Dazu gibt es einer­seits die DMKG-App, die täg­lich das Auf­tre­ten von Kopf­schmer­zen abfragt und in einem digi­ta­len Kopf­schmerz­ka­len­der zusam­men­fasst. Der zwei­te Bau­stein ist das Pati­en­ten­por­tal, dort wer­den in digi­ta­ler Form die wich­tig­sten Infor­ma­tio­nen zu den Kopf­schmer­zen erfasst, z.B. Kopf­schmerz­häu­fig­keit und ‑stär­ke, Medi­ka­ti­on, bis­he­ri­ge Dia­gno­stik und Vor­er­kran­kun­gen. Die­se Infor­ma­tio­nen kön­nen bereits vor dem ersten Arzt­ter­min ein­ge­ge­ben und dann dem behan­deln­den Arzt/​Ärztin zur Ver­fü­gung gestellt wer­den. Dadurch kommt der Pati­ent mit kom­plet­ter Doku­men­ta­ti­on zum Arzt/​Ärztin und es bleibt mehr Zeit für das per­sön­li­che Bera­tungs­ge­spräch und die indi­vi­du­el­le Fest­le­gung der Behand­lung. Der Arzt/​die Ärz­tin ergänzt dann im Regi­ster noch eini­ge Infor­ma­tio­nen, z.B. die Kopf­schmerz­dia­gno­se. Auf die­se Wei­se wird gleich­zei­tig eine Daten­bank auf­ge­baut, die in anony­mi­sier­ter Form für wis­sen­schaft­li­che Aus­wer­tun­gen genutzt wird. So kann man zum Bei­spiel her­aus­fin­den, wel­che Kopf­schmerz­me­di­ka­men­te aus Sicht der Pati­en­ten am besten wirk­sam und ver­träg­lich sind, und wie die­se sich einer­seits auf die Kopf­schmerz­häu­fig­keit, ande­rer­seits auf die Lebens­qua­li­tät auswirken.

Tech­ni­sche Ent­wick­lung der Hoch­schu­le Hof

Die tech­ni­sche Ent­wick­lung des Kopf­schmerz­re­gi­sters erfolg­te in Hof. Ein Kon­sor­ti­um aus dem Umfeld der Hoch­schu­le Hof erhielt 2018 den Zuschlag. Ver­ant­wort­lich für die Kon­zep­ti­on und tech­ni­sche Rea­li­sie­rung des Regi­sters waren die smart­ly­tic GmbH – eine Aus­grün­dung ehe­ma­li­ger Stu­die­ren­der der Hoch­schu­le Hof aus dem Digi­ta­len Grün­der­zen­trum Einstein1 – und die For­schungs­grup­pe „Ana­ly­ti­sche Infor­ma­ti­ons­sy­ste­me“ unter der Lei­tung von Prof. Dr. Jörg Scheidt.

Die For­schungs­grup­pe „Recht in Nach­hal­tig­keit, Com­pli­an­ce und IT“ unter der Lei­tung von Prof. Dr. Bea­trix Weber bear­bei­te­te alle Fra­gen, wel­che die recht­li­chen Aspek­te, die Zer­ti­fi­zie­rung als Medi­zin­pro­dukt und den Schutz der gespei­cher­ten per­sön­li­chen Daten betra­fen. „Wir freu­en uns sehr, dass wir die­ses wich­ti­ge Pro­jekt hier in Hof mit umset­zen konn­ten. Seit über einem Jahr­zehnt enga­gie­ren wir uns mit dem Pro­jekt Migrä­ne Radar in der Kopf­schmerz­for­schung und konn­ten die dort gewon­ne­nen Erfah­run­gen in das Regi­ster ein­brin­gen,“ betont Prof. Scheidt. Dr. Dirk Rei­nel, einer der drei Grün­der und Geschäfts­füh­rer der smart­ly­tic GmbH, hebt dabei ins­be­son­de­re die sehr gute Koope­ra­ti­on her­vor: „Dass wir die­ses inter­dis­zi­pli­nä­re Groß­pro­jekt gemein­sam erfolg­reich umset­zen konn­ten, lag vor allem an der her­vor­ra­gen­den und unkom­pli­zier­ten Zusam­men­ar­beit mit den betei­lig­ten Institutionen.“

1000 Pati­en­ten inte­griert – Daten­ba­sis vergrößert

Das Pro­jekt war im Juni 2020 zunächst an eini­gen spe­zia­li­sier­ten Zen­tren gestar­tet und wur­de im Ver­lauf der letz­ten Mona­te auf aktu­ell ins­ge­samt 18 Zen­tren aus­ge­wei­tet. Nun wur­de der 1000. Pati­ent ein­ge­schlos­sen. Das Feed­back von Pati­en­ten und Behand­lern ist sehr posi­tiv. Das System ist ein­fach zu nut­zen, funk­tio­niert tech­nisch zuver­läs­sig, stellt die Kopf­schmerz­do­ku­men­ta­ti­on für Pati­en­ten und Ärz­te in über­sicht­li­cher Form sowohl online als auch zum Her­un­ter­la­den zur Ver­fü­gung und ver­mei­det lästi­gen Papier­kram. Mit 1000 Pati­en­ten steht jetzt eine Daten­ba­sis zur Ver­fü­gung, aus der schon erste Fra­ge­stel­lun­gen der Ver­sor­gungs­for­schung beant­wor­tet wer­den kön­nen. Erste Ergeb­nis­se wur­den bereits auf dem dies­jäh­ri­gen Deut­schen Schmerz­kon­gress gezeigt, der vom 20.–23. Okto­ber in Mann­heim stattfand.

Wer kann teilnehmen?

Wer kann als Kopf­schmerz-Betrof­fe­ner teil­neh­men? – Die kosten­lo­se und wer­be­freie DMKG-App kann von jedem Kopf­schmerz-Betrof­fe­nen genutzt wer­den. Das Pati­en­ten­por­tal steht Pati­en­ten zur Ver­fü­gung, die bei einem am Kopf­schmerz­re­gi­ster teil­neh­men­den Arzt in Behand­lung sind.

Wer kann als Arzt teilnehmen?

Jedes ärzt­li­che Mit­glied der DMKG, das das Kopf- und Gesichts­schmerz­zer­ti­fi­kat der DMKG erwor­ben hat, kann sei­ne Pra­xis oder sein Zen­trum zur Teil­nah­me anmel­den. Wei­te­re Infor­ma­tio­nen: www​.kopf​schmerz​re​gi​ster​.de, www​.dmkg​.de

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