Hoch­schu­le Hof sucht Betrof­fe­ne sel­te­ner Erkran­kun­gen – Bür­ger­for­schungs­pro­jekt gestartet

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Bereits Mit­te Janu­ar waren die ersten von ins­ge­samt 15 Bür­ger­for­schungs­pro­jek­ten gestar­tet, die das Bun­des­mi­ni­ste­ri­um für Bil­dung und For­schung (BMBF) über eine Lauf­zeit von bis zu vier Jah­ren för­dert. Mit dabei ist auch ein Pro­jekt der Hoch­schu­le Hof, das sich mit der Erfor­schung sel­te­ner Krank­hei­ten beschäf­tigt. Bei Pro­jek­ten der Bür­ger­for­schung wer­den Bür­ge­rin­nen und Bür­ger selbst zu For­schen­den, indem sie ihr Erfah­rungs­wis­sen ein­brin­gen. Genau hier­für sucht die Hoch­schu­le Hof nun Betrof­fe­ne sel­te­ner Krank­hei­ten oder deren Angehörige.

Vor Ort in Hof ver­ant­wor­tet wird das Bür­ger­for­schungs­pro­jekt „SelEe – Sel­te­ne Erkran­kun­gen bür­ger­wis­sen­schaft­lich erfor­schen!“ von den Pro­fes­so­ren Dr. Bea­trix Weber und Dr. Jörg Scheidt am Insti­tut für Infor­ma­ti­ons­sy­ste­me der Hoch­schu­le Hof (iisys). Mit ihrer For­schung wol­len sie neue Erkennt­nis­se auf dem Gebiet der sel­te­nen Erkran­kun­gen gewin­nen – bei­spiels­wei­se über die Ver­brei­tung der Erkran­kun­gen oder dar­über, in wie weit sich Sym­pto­me bei unter­schied­li­chen Bevöl­ke­rungs­grup­pen unter­schei­den. Die­se Fra­gen sol­len zusam­men mit einem Kon­sor­ti­um aus Bür­ge­rin­nen und Bür­gern, For­sche­rin­nen und For­schern der Hoch­schu­le Hof und der Medi­cal Infor­ma­tics Group des Uni­ver­si­täts­kli­ni­kums Frank­furt beant­wor­tet wer­den, für das nun Teil­neh­me­rin­nen und Teil­neh­mer gesucht werden.

Wel­che Krank­hei­ten sind selten?

„In Euro­pa gilt eine Krank­heit als sel­ten, wenn die­se nicht mehr als 5 von 10.000 Men­schen betrifft. Davon gibt es ca. 8000 unter­schied­li­che Erkran­kun­gen, die allein in Deutsch­land rund 4 Mil­lio­nen Men­schen betref­fen. Die mei­sten davon sind gene­ti­schen Ursprungs“, erläu­tert Prof. Dr. Jörg Scheidt. Und wei­ter: „Auf der Suche nach einer Dia­gno­se erle­ben Betrof­fe­ne oft eine „Arzt-Odys­see“, da Fach­kräf­te und spe­zia­li­sier­te Ein­rich­tun­gen für die­se Erkran­kun­gen sel­ten sind. Auch für die Wis­sen­schaft ist die The­ma­tik auf­grund die­ser Eigen­schaf­ten schwer zugäng­lich. Die Kon­se­quenz ist, dass Betrof­fe­ne häu­fig selbst zu Fach­leu­ten für ihre jewei­li­gen Erkran­kun­gen wer­den. Dar­um möch­ten wir sie direkt ein­bin­den, damit mög­lichst vie­le Betrof­fe­ne direkt von den Erfah­run­gen pro­fi­tie­ren und ihr Wis­sen ein­brin­gen können.“

Ver­sor­gungs­qua­li­tät durch Erfah­rungs­aus­tausch verbessern

Auf der Basis einer digi­ta­len Platt­form sol­len im Pro­jekt Erkennt­nis­se über die sel­te­nen Erkran­kun­gen gewon­nen wer­den. Betei­lig­te kön­nen dabei auch selbst Anfor­de­run­gen an das For­schungs­pro­jekt stel­len, Lösungs­an­sät­ze ent­wickeln und die ent­ste­hen­de Platt­form mit­ge­stal­ten. „Ange­dacht ist zum Bei­spiel digi­ta­le und anony­mi­sier­te Tage­bü­cher über den jewei­li­gen Sym­ptom­ver­lauf zu erstel­len und so Gemein­sam­kei­ten sel­te­ner Krank­hei­ten zu iden­ti­fi­zie­ren. Dies kann dazu bei­tra­gen, die Ver­sor­gungs­qua­li­tät im Bereich der Sel­te­nen Erkran­kun­gen zu ver­bes­sern“ so Prof. Dr. Bea­trix Weber.

Teil­nah­me am Projekt

„Eine Teil­nah­me an die­sem Pro­jekt erfor­dert kei­ner­lei Vor­kennt­nis­se. Jeder kann sich an allen Pro­jekt­pha­sen betei­li­gen, von der Defi­ni­ti­on der Ziel­stel­lung bis zur Aus­wer­tung und Dis­kus­si­on der gewon­ne­nen Daten und Erkennt­nis­se“, erklärt Pro­jekt­mit­ar­bei­ter Micha­el Ste­g­lich. Teil­neh­me­rin­nen und Teil­neh­mern ange­bo­ten wird die akti­ve Teil­nah­me an Work­shops zur Defi­ni­ti­on der For­schungs­zie­le und –metho­dik, die Mit­ge­stal­tung der digi­ta­len SelEe-Platt­form und ggf. ange­bun­de­ner Apps sowie das Sam­meln von Daten und eine Aus­wer­tung der gewon­ne­nen Daten über die neue SelEe-Platt­form. „Wer sich zu einer Teil­nah­me ent­schließt, kann dazu bei­tra­gen, dass zu den Erkran­kungs­grup­pen die rich­ti­gen Fra­gen gestellt wer­den, deren Beant­wor­tung und Metho­dik für Betrof­fe­ne und das For­schungs­feld dau­er­haft einen Mehr­wert schafft. Frü­he­re bür­ger­wis­sen­schaft­li­che Pro­jek­te im medi­zi­ni­schen Bereich haben bereits gezeigt, wie wert­voll die Betei­li­gung von Betrof­fe­nen und deren Ange­hö­ri­gen ist. So wur­den zum Bei­spiel im Bereich der Muko­vis­zi­do­se Ver­bes­se­rungs­mög­lich­kei­ten bei der Ver­sor­gung Betrof­fe­ner unter­sucht. Ähn­li­ches kann auch hier gelin­gen“, so Prof. Dr. Jörg Scheidt abschließend.

Das Pro­jekt wird von der Alli­anz Chro­ni­scher Sel­te­ner Erkran­kun­gen (ACH­SE e.V.) unter­stützt. Erste Ergeb­nis­se wer­den im drit­ten For­schungs­jahr erwartet.

Wer sich am Pro­jekt betei­li­gen möch­te, fin­det einen ent­spre­chen­den Bewer­ber­bo­gen unter:

https://​www​.selee​.de/​w​p​-​c​o​n​t​e​n​t​/​u​p​l​o​a​d​s​/​2​0​2​1​/​0​8​/​S​e​l​E​e​-​W​o​r​k​s​h​o​p​-​B​e​w​e​r​b​u​n​g​s​b​o​g​e​n​.​pdf

Wei­te­re Infor­ma­tio­nen unter:

Prof. Dr. Jörg Scheidt /​Telefon: +49 (0) 9281 / 409 4640

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