Forch­heim: Dia­gno­se Lipö­dem – und was nun? – Erfah­rungs­be­richt einer Betrof­fe­nen – wer geht in den Erfahrungsaustausch?

Vorher - Nachher: Kerstin Jungwirth passt nichts mehr von der alten Kleidung / Foto: LunaLargo
Vorher - Nachher: Kerstin Jungwirth passt nichts mehr von der alten Kleidung / Foto: LunaLargo

Gespräch mit unse­rer Lese­rin Ker­stin Jung­wirth aus Forchheim:

Laut einer Sta­ti­stik sind in Deutsch­land rund 3,8 Mil­lio­nen Frau­en an der Krank­heit Lipö­dem erkrankt. Ich selbst den­ke, dass die­se Zahl nicht mal die Häl­fe von den betrof­fe­nen Frau­en wider­spie­gelt. Vie­le Frau­en oder Mäd­chen wis­sen oder den­ken nicht mal an das Wort Lipödem.

Son­dern an „Ich bin ein­fach dick“ oder „Ich war schon immer so!“

Kurz zu den Fakten:

  • Bei einem Lipö­dem ist das Unter­haut­fett­ge­we­be ver­mehrt. Meist betref­fen die sym­me­tri­schen Fett­an­la­ge­run­gen die Bei­ne, sel­te­ner auch die Arme.
  • Die chro­ni­sche Fett­ver­tei­lungs­stö­rung tritt prak­tisch aus­schließ­lich bei Frau­en auf, oft nach hor­mo­nel­len Umstel­lun­gen wie der Puber­tät oder einer Schwangerschaft.
  • Zu den sicht­ba­ren Fett­ver­meh­run­gen kom­men regel­mä­ßig auf­tre­ten­de spür­ba­re Beschwer­den wie Schmer­zen und eine erhöh­te Druck­emp­find­lich­keit der Haut.
  • Aku­te Sym­pto­me der chro­ni­schen Erkran­kung sind schwe­re geschwol­le­ne Bei­ne, eine erhöh­te Druck­emp­find­lich­keit der Haut, Schmer­zen und eine Nei­gung zu blau­en Flecken.

Aber was heißt das nun in unse­rer Sprache?

Das möch­te ich euch an mei­ner Geschich­te erzäh­len. Mein Name lau­tet Ker­stin Jung­wirth. Als ich die Dia­gno­se Lip/​Lymphödem Sta­di­um 2 bekom­men habe war ich 26 Jah­re alt. Die­se Dia­gno­se habe ich auch nur dem Zufall zu ver­dan­ken! Weil mir kein Arzt oder Phle­bo­lo­ge (Fach­arzt für Venen­krank­hei­ten) die Dia­gno­se gestellt hat, son­dern eine Sani­täts­fach­an­ge­stell­te. Komisch, oder? Nein lei­der nicht wirklich!

Ich war mein gan­zes Leben schon – naja nen­nen wir es – beleibt oder dick. Denkt euch was aus! Und jeder Arzt mein­te nur „Essen Sie weni­ger“, „Trei­ben Sie mehr Sport“ oder „Ach­ten Sie auf Ihre Gesund­heit“. Sprich ich war Adi­pös oder stark über­ge­wich­tig. Daher ist kein Arzt tie­fer auf mei­nen Kör­per ein­ge­gan­gen. Obwohl die Anzei­gen für ein Lipö­dem deut­lich zu sehen war. Ich habe immer Hosen­grö­ßen benö­tigt die zwei Num­mern grö­ßer waren als mei­ne Ober­tei­le. Mei­ne Ober­schen­kel hat­ten die soge­nann­te Oran­gen­haut – in der Fach­spra­che heißt es kno­ten­för­mig oder Uneben­hei­ten der Haut­ober­flä­che. Und bei mir sind auch die Arme von der Krank­heit betrof­fen. Mei­ne Ober­ar­me hat­ten „Fett­ab­tei­lun­gen“. Kennt ihr die Bei­ne von Ele­fan­ten? Unten haben sie so Rin­ge. So sahen mei­ne Arme auch aus. Es waren also Anzei­chen da nur kei­ner der Ärz­te konn­te sie deu­ten. Also leb­te ich mit mei­nem Über­ge­wicht und habe mich damit ange­freun­det und arran­giert. Auch war ich sehr schmerz­emp­find­lich an den Bei­nen und Armen. Blaue Flecke waren bei mir an der Tages­ord­nung und wer mir einen „klei­nen Klaps“ auf den Ober­schen­kel gege­ben hat wuss­te nicht was er mir damit antut.

Bis zu die­sem einen Tag in einem Sani­täts­ge­schäft in Forch­heim! Nach dem hat sich mei­ne Leben ver­än­dert und das zum bes­se­ren! Ich habe durch einen Phle­bo­lo­gen die ver­mu­te­te Dia­gno­se bestä­ti­gen las­sen und so begann mein Weg mit der Krank­heit Lipö­dem. Was kann man dage­gen genau machen? Kon­se­quent Kom­pres­si­ons­ver­sor­gung tra­gen und zwei bis (bei aku­ten Was­ser­ein­la­ge­run­gen) drei­mal zur Lymph­drai­na­ge gehen wenn ein Lymphö­dem auch dia­gno­sti­ziert wird. Mehr Behand­lungs­mög­lich­kei­ten gibt es zur­zeit nicht außer die Lipo­suk­ti­on (Fett­ab­sau­gung). Das liegt auch lei­der dar­an das die Krank­heit nicht erforscht ist und uns kei­ner sagen kann woher oder was die Sym­pto­me genau beeinflussen.

Also habe ich die Behand­lung begon­nen. Mich mit mei­ner Kom­pres­si­on ange­freun­det und gelernt die­se rich­tig anzu­zie­hen und bin zur Lymph­drai­na­ge gegan­gen. Nach eini­ger Zeit habe ich gemerkt, dass sich mei­ne Bei­ne in einer Art bes­ser anfüh­len und ich mich „fit­ter“ füh­le. Das Gefühl der schwe­ren Bei­ne war nicht mehr so stark im Vor­der­grund und des­we­gen habe ich mit Sport angefangen.

Es gibt vier Säu­len einer guten Behand­lung für ein Lipö­dem. Da es kei­ne Behand­lung in der kon­ven­tio­nel­len The­ra­pie gibt muss man sich lei­der selbst helfen.

Der Sport ist eine wich­ti­ge Säu­le für das Wohl­be­fin­den bei Lip/​Lymphödemen. Bewe­gung im Was­ser ist das beste was man machen kann. Nicht nur weil man sich im Was­ser ein­fach leich­ter fühlt und sich auch leich­ter bewe­gen kann mit Über­ge­wicht. Auch ist das Arbei­ten gegen den Was­ser­wie­der­stand eine manu­el­le Lymph­drai­na­ge. Und es macht ein­fach Spaß! Bei mir kamen dann noch Fahr­rad­fah­ren (was auch die Gelen­ke schont) und ein paar ande­re Sport­ar­ten dazu. Aber bit­te nichts über das Knie bre­chen! Lang­sam und kon­se­quent ist der Schlüs­sel zum Erfolg.

Das näch­ste was ange­gan­gen wer­den muss ist das Essen. Ich schrei­be mein Essen auf damit ich einen Über­blick über den Kalo­rien­be­darf am Tag habe. Ich mache auch kei­ne Diät oder son­sti­ges. Ich ernäh­re mich Gesund und pro­bie­re alles aus was mir gefällt. Diä­ten sind kurz­wei­lig und brin­gen kein Umden­ken in der Ernäh­rung. Man muss sich mit den Lebens­mit­teln aus­ein­an­der­setz­ten und mer­ken wel­ches gut für einen ist und wel­ches nicht. Was mir schmeckt und was mir gar nichts bringt!

Kom­pres­si­on ist die näch­ste Säu­le. Eine täg­li­che Kom­pres­si­on der Haut ist wich­tig für den Krank­heits­ver­lauf. Durch die Kom­pres­si­on wird der Haut „Ein­halt gebo­ten“. Das heißt, dass sich die Haut nicht wei­ter aus­wei­ten kann durch Was­ser-/ oder Fett­ein­la­ge­run­gen. Auch hat sich (bei mir) mein Kör­per­ge­fühl ver­bes­sert. Ich habe mit der Kom­pres­si­on mei­nen Kör­per kennengelernt.

Die näch­ste und letz­te Maß­nah­me ist die Lymph­drai­na­ge. Die­se manu­el­le Behand­lung hilft dem Kör­per bzw. den Lym­phen wie­der in Gang zu kom­men und das über­flüs­si­ge Was­ser abzugeben.

Ich habe gemerkt, wenn die­se vier Punk­te inein­an­der grei­fen kann man dem Lipö­dem wirk­lich gut ent­ge­gen­tre­ten und ein bes­se­res Leben führen.

Ich kann nur hof­fen, dass sich in der näch­sten Zeit das Den­ken in der Poli­tik, Gesund­heit und Öffent­lich­keit ändert. Dicke Men­schen sind nicht immer „NUR“ Dick son­dern dahin­ter steckt mei­stens eine Geschich­te. Auch wenn man nicht von Lipö­de­men betrof­fen ist. Es gibt immer einen Aus­lö­ser für eine Krank­heit. Das muss die Öffent­lich­keit end­lich begrei­fen und respek­tie­ren. Auch muss die Poli­tik und das Gesund­heits­sy­stem die Krank­heit Lipö­dem als Krank­heit aner­ken­nen. Es wäre sehr posi­tiv zu wis­sen was der Aus­lö­ser – oder bes­ser – was das Lymph­sy­stem im Kör­per so beein­flusst das es nicht mehr rich­tig bei vie­len Frau­en funk­tio­niert oder arbei­tet. Dafür muss geforscht werden.

Auch muss bei der Ver­sor­gung mit Kom­pres­si­on über die Kran­ken­kas­sen umge­dacht wer­den. Im Nor­mal­fall bekommt man zwei Kom­pres­sio­nen im Jahr. Weil eine Kom­pres­si­on 6 Mona­te hält. Wer aber aktiv am Leben teil­nimmt durch Sport oder Arbeit muss sei­ne Kom­pres­si­on jeden Tag waschen, um zum einen den Effekt einer Kom­pres­si­on auf­recht zu erhal­ten und zum ande­ren sau­ber in den näch­sten Tag zu star­ten. Das wird mit nur einer Kom­pres­si­on im hal­ben Jahr sehr schwierig!

Es gibt lei­der noch sehr vie­le Miss­stän­de in die­sem Bereich und das führt dazu, dass ande­re Frau­en nicht dia­gno­sti­ziert wer­den als Lipö­dem-Pati­ent. Oder sie selbst nicht genau wis­sen was im Kör­per gera­de schief­läuft und es ein­fach so lau­fen las­sen. Allen Frau­en oder Mäd­chen (bei mir ist die Krank­heit in der Puber­tät aus­ge­bro­chen) die sich in die­sem Erfah­rungs­be­richt wie­der­fin­den und noch kei­ne Dia­gno­se haben sei gesagt: geht bit­te zu einem Phle­bo­lo­gen und lasst es prüfen!

Ich ste­he für den Aus­tausch und Hil­fe ger­ne bereit. Schreibt mir ein­fach eine Mail: kerstin-​jungwirth@​gmx.​net