Hoch­schu­le Hof ergrün­det sel­te­ne Erkran­kun­gen – zusam­men mit Betroffenen

Symbolbild Gesundheit

Bun­des­for­schungs­mi­ni­ste­ri­um för­dert Bürgerforschungs-Projekte

Bereits Mit­te Janu­ar sind die ersten von ins­ge­samt 15 soge­nann­ten Bür­ger­for­schungs­pro­jek­ten gestar­tet, die das Bun­des­mi­ni­ste­ri­um für Bil­dung und For­schung (BMBF) über eine Lauf­zeit bis zu vier Jah­ren för­dert. Mit dabei ist auch ein Pro­jekt der Hoch­schu­le Hof, dass sich mit der Erfor­schung sel­te­ner Krank­hei­ten beschäf­tigt und mit rund 600.000 EUR unter­stützt wird. Bei Pro­jek­ten der Bür­ger­for­schung wer­den Bür­ge­rin­nen und Bür­ger selbst zu For­schen­den, indem sie ihre Exper­ti­se und ihr Erfah­rungs­wis­sen ein­brin­gen. Dabei erfah­ren sie aus erster Hand, wie Wis­sen­schaft funk­tio­niert. Gleich­zei­tig erhält die Wis­sen­schaft Zugang zu neu­en Ideen, Per­spek­ti­ven und Daten.

Prof. Dr. Beatrix Weber. Foto: Hochschule Hof

Prof. Dr. Bea­trix Weber. Foto: Hoch­schu­le Hof

„SelEe – Sel­te­ne Erkran­kun­gen bür­ger­wis­sen­schaft­lich erfor­schen“, so lau­tet der Name des von der Hoch­schu­le Hof koor­di­nier­ten For­schungs­pro­jek­tes, das im April star­tet und nun eine För­de­rung sei­tens des Bun­des­for­schungs­mi­ni­ste­ri­ums erfährt. Vor Ort in Hof ver­ant­wor­tet wird es von den Pro­fes­so­ren Bea­trix Weber und Jörg Scheidt, wel­che ihre Auf­ga­ben­stel­lung im Rah­men des Pro­jek­tes so umschrei­ben: „Kön­nen mit bür­ger­wis­sen­schaft­li­cher For­schung neue Erkennt­nis­se auf dem Gebiet der sel­te­nen Erkran­kun­gen gewon­nen wer­den – bei­spiels­wei­se über die Ver­brei­tung der Erkran­kun­gen oder dar­über, in wie weit sich Sym­pto­me bei unter­schied­li­chen Bevöl­ke­rungs­grup­pen unter­schei­den? Und kann der For­schungs­pro­zess dabei weit­ge­hend von den Bür­ge­rin­nen und Bür­gern – ins­be­son­de­re von Betrof­fe­nen – bestimmt werden?“

Prof. Dr. Jörg Scheidt. Foto: Hochschule Hof

Prof. Dr. Jörg Scheidt. Foto: Hoch­schu­le Hof

Die­se Fra­gen möch­ten die bei­den Wis­sen­schaft­ler zusam­men mit einem Kon­sor­ti­um aus Bür­ge­rin­nen und Bür­gern, For­sche­rin­nen und For­schern der Hoch­schu­le Hof und dem Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Frank­furt beant­wor­ten. Die dar­an betei­lig­ten Bür­ge­rin­nen und Bür­ger wur­den hier­zu über Selbst­hil­fe­grup­pen im Vor­feld ange­spro­chen und von einer Teil­nah­me am Pro­jekt über­zeugt. Ins­ge­samt sol­len über den Pro­jekt­ver­lauf eini­ge hun­dert Per­so­nen dar­an teil­neh­men, sei es durch Befra­gun­gen oder durch die Erstel­lung von digi­ta­len Krank­heits­ta­ge­bü­chern. Die so betei­lig­ten Bür­ge­rin­nen und Bür­ger set­zen sich ins­be­son­de­re aus von spe­zi­el­len Krank­hei­ten per­sön­lich Betrof­fe­nen zusam­men. Gemein­sam erar­bei­tet man nun For­schungs­stra­te­gien und – zie­le. Das Pro­jekt koope­riert dabei mit der Alli­anz Chro­ni­scher Sel­te­ner Erkran­kun­gen (ACH­SE e.V.). Erste Ergeb­nis­se wer­den im drit­ten For­schungs­jahr erwar­tet. Über die Bür­ger­for­schungs­pro­jek­te möch­te Bun­des­for­schungs­mi­ni­ste­rin Anja Kar­li­c­zek den Wis­sens­trans­fer in die Bevöl­ke­rung beschleunigen:

„Gera­de in Zei­ten der COVID-19 Pan­de­mie zeigt sich, wie wich­tig und ertrag­reich eine sta­bi­le Zusam­men­ar­beit zwi­schen Wis­sen­schaft und Gesell­schaft sein kann. Das Inter­es­se der Bür­ge­rin­nen und Bür­ger an Wis­sen­schaft und For­schung war noch nie so groß wie jetzt. Mit unse­rer neu­en För­de­rung soll die Bür­ger­for­schung wei­ter aus­ge­baut und die Zusam­men­ar­beit von wis­sen­schaft­li­chen Ein­rich­tun­gen mit zivil­ge­sell­schaft­li­chen Orga­ni­sa­tio­nen gestärkt wer­den. Dazu gehen in die­sem Monat 15 neue Pro­jek­te mit einem Gesamt­vo­lu­men von neun Mil­lio­nen Euro an den Start. Die Pro­jek­te bie­ten eine bun­te Band­brei­te: Die Bür­ge­rin­nen und Bür­ger ana­ly­sie­ren zusam­men mit der Wis­sen­schaft den Per­ma­frost anhand von Auf­nah­men aus der Ark­tis, erar­bei­ten neue Erkennt­nis­se zu sel­te­nen Krank­hei­ten oder unter­su­chen Geschichts­bil­der in den Sozia­len Medi­en. Ich freue mich sehr, dass bei den aus­ge­wähl­ten Pro­jek­ten vie­le unter­schied­li­che Akteu­re aus zivil­ge­sell­schaft­li­chen Orga­ni­sa­tio­nen als Pro­jekt­lei­ter und Pro­jekt­part­ner dabei sind und wir somit einen wei­te­ren Schritt hin zu einer nach­hal­ti­gen Ver­an­ke­rung der Bür­ger­for­schung in Wis­sen­schaft und Gesell­schaft gehen können.“

Eine elf­köp­fi­ge Exper­ten­ju­ry hat­te dem BMBF die aus­ge­wähl­ten Pro­jek­te emp­foh­len: „Uns hat die the­ma­ti­sche Viel­falt der ein­ge­reich­ten Pro­jekt­ideen begei­stert“, sagt Prof. Ort­win Renn, Jury­vor­sit­zen­der. „Es zeigt uns, dass Bür­ger­for­schung als For­schungs­an­satz in vie­len wis­sen­schaft­li­chen Dis­zi­pli­nen ange­kom­men ist und auch die klas­si­sche For­schung qua­li­ta­tiv bereichert“.

Hin­ter­grund:

Bei der aktu­el­len För­der­richt­li­nie konn­ten sich zivil­ge­sell­schaft­li­che Orga­ni­sa­tio­nen erst­mals als Pro­jekt­ko­or­di­na­to­ren bewer­ben. Außer­dem wur­de der För­der­zeit­raum der Pro­jek­te auf bis zu vier Jah­re aus­ge­wei­tet. Denn Koope­ra­tio­nen zwi­schen Wis­sen­schaft und Zivil­ge­sell­schaft brau­chen eine sta­bi­le Basis und Zeit, um nöti­ge Struk­tu­ren der Zusam­men­ar­beit aufzubauen.

Um die Bür­ger­for­schung wei­ter zu ent­wickeln und nach­hal­tig im Wis­sen­schafts­sy­stem zu ver­an­kern, hat das BMBF eine Begleit­for­schung zur För­der­richt­li­nie beauf­tragt. In den kom­men­den vier Jah­ren wird die tech­no­po­lis Group die bis­he­ri­gen För­der­ak­ti­vi­tä­ten des BMBF zur Stär­kung der Bür­ger­for­schung ana­ly­sie­ren und die Aus­wir­kun­gen von bür­ger­wis­sen­schaft­li­chen Pro­jek­ten in der wis­sen­schaft­li­chen Pra­xis, in den Struk­tu­ren der betei­lig­ten Insti­tu­tio­nen, bei den betei­lig­ten Bür­ger­for­sche­rin­nen und Bür­ger­for­schern und den Wis­sen­schaft­le­rin­nen und Wis­sen­schaft­lern untersuchen.

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